Programa específico para Instituciones y Familias de habla hispana relacionadas con el síndrome de Down
Sábado, 8 de junio de 2019
La Trisomy 21 Research Society (T21RS) es una Sociedad científica internacional cuyos miembros se dedican a investigar sobre los diversos aspectos relacionados con la trisomía 21. Atendiendo a sus objetivos, se reúnen periódicamente en una Conferencia Internacional, para mostrar y discutir sus resultados, intercambiar ideas, y mostrar a la sociedad los avances que se van realizando en el conocimiento de las consecuencias de la trisomía 21, y su repercusión para un mejor desarrollo de las personas con síndrome de Down. La próxima Conferencia Internacional tendrá lugar en Barcelona los días 6 a 9 de junio de 2019. Como es habitual, el idioma oficial de la Conferencia es el inglés.
La Comisión organizadora de este congreso, presidida por la Dra. Mara Dierssen, tiene especial interés en que la Conferencia no se limite a presentar datos científicos en términos especializados, a veces sólo inteligibles para los especialistas, sino a mantener una interacción positiva con las Instituciones y las familias relacionadas con el síndrome de Down.
Para conseguirlo, ha programado un día completo, el sábado día 8 de junio de 2019, en el que, directamente en español o mediante traducción simultánea, tendrán lugar sesiones especiales. En ellas se expondrán temas de mutuo interés para el mundo de las familias y el mundo de la investigación científica, y se resumirán en términos sencillos los principales avances expuestos en la presente Conferencia. Estas sesiones están conformadas de la siguiente manera:
– Mesa redonda sobre gestión de financiación de las Instituciones: 09:15-11:30
– Simposio de Ciencia y Sociedad: 11:45-14:30
– Sesión para crear puentes de comunicación, mediante exposición resumida y adaptada de los principales avances científicos en el mundo del síndrome de Down, expuestos durante la Conferencia: 15:00-18:00
Una de las misiones de la sociedad T21RS es trabajar con las asociaciones locales para explicar los últimos descubrimientos científicos a las familias síndrome de Down. Las actividades del congreso bienal T21RS dirigidas a las familias son una oportunidad única para poder interaccionar con los investigadores de forma directa. Visite nuestra página web si está interesado en obtener más información sobre las actividades programadas.
Inscripción al Programa para Familias
Inscribase a través del siguiente enlace:
Sábado, 8 de Junio, 2019
SIMPOSIO DE CIENCIA Y SOCIEDAD PARA LAS FAMILIAS: Iniciativas de sensibilización, promoción y apoyo a la investigación
A través de una serie de breves presentaciones y preguntas y respuestas, esta sesión abordará temas importantes para los gestores, miembros de la familia y organizaciones de síndrome de Down en relación con tres áreas que están estrechamente relacionadas: defensa, sensibilización y recaudación de fondos para la investigación del síndrome de Down. Para facilitar la interacción, se proporcionarán traducciones inglés-español y español-inglés. Este simposio está organizado por el Comité de Ciencia y Sociedad del T21RS y la Global Down syndrome Foundation.
09:00 Bienvenida: Mara Dierssen (Presidenta, T21RS) y Jean Delabar (Presidenta del Comité de Recaudación de Fondos y Membresía)
09:15 La importancia de la investigación en síndrome de Down y cómo las organizaciones y familias pueden abogar por la financiación del gobierno: Michelle Sie Whitten (Presidenta de la Sesión matutina del T21RS, Presidenta y Directora General de Global Down Syndrome Foundation, madre de una persona con síndrome de Down)
09:50 Autodefensores con síndrome de Down ¡Hagámoslo realidad!: Megan Bomgaars (actriz, empresaria, oradora motivacional, ganadora del premio Emmy)
10:15 Científicos con familiares con síndrome de Down – Factores a considerar antes de participar en una investigación: Keith Smith (Gerente del Programa del Proyecto Trisomía del Instituto Crnic, hermano de una persona con síndrome de Down) y Katherine Waugh (Investigadora postdoctoral del Instituto Crnic, cuñada de una persona con síndrome de Down, escribe para Down Syndrome World magazine)
10:50 Participando en la prensa, los defensores y las personalidades para crear conciencia y fondos: Michelle Sie Whitten (Presidenta de la Sesión mañana del congreso T21RS2019, Presidenta y Directora General de Global Syndrome Syndrome Foundation, madre de una persona con síndrome de Down) y orador@ invitad@ de una organización española
Preguntas y respuestas finales / Discusión interactiva
11:30 FIN
11:45-14:30 SIMPOSIO DE CIENCIA Y SOCIEDAD – PROGRAMA PARA FAMILIAS
El simposio de este año pretende principalmente promover un debate interactivo entre los ponentes y la audiencia. Para facilitar la interacción, se proporcionarán traducciones simultáneas inglés-español y español-inglés.
Este simposio está organizado por el Comité de Ciencia y Sociedad de la T21RS, formado por:
Peter Paul De Deyn (Bélgica/Holanda, Presidente), Alain Dekker (Holanda), Juan Fortea (España), Sebastián Videla (España), Lotta Granholm (USA), Cindy Lemere (USA). Contacto: Peter De Deyn: p.p.de.deyn@umcg.nl
11:45 Bienvenida : Peter De Deyn (Presidente del Comité de Ciencia y Sociedad de T21RS)
12:00 Necesidades detectadas por los padres para el avance de la investigación en síndrome de Down (10 minutos de presentación + 20 minutos de debate)
Hampus Hillerstrom (LumindRDS, EE. UU). Resultados de las encuestas realizadas a los padres sobre su conocimiento y experiencia personal en estudios sobre síndrome de Down. Encuestas realizadas por LumindRDS en los EE. UU. y la Fondation Lejeune en la Unión Europea.
12:30 Estudios clínicos (10 minutos de presentación + 20 minutos de debate)
Juan Fortea (Hospital de Sant Pau, España). Visión general de los estudios clínicos y lo que podemos esperar en el futuro. Se comentarán los futuros ensayos clínicos previstos relacionados con la enfermedad de Alzheimer. Será importante escuchar las voces de las familias y asociaciones en este aspecto
13:00 Pausa para el almuerzo y Pregunta al científico
Durante el almuerzo, las personas con síndrome de Down, sus familias y cuidadores tendrán la posibilidad de conversar y preguntar a investigadores jóvenes sobre sus hallazgos y otros aspectos de la investigación. Para los investigadores jóvenes será una oportunidad de interactuar con personas con síndrome de Down y sus familias.
13:45 Participación en la investigación: pros y contras. ¿Cómo involucrar a las familias en la investigación? (30 minutos de debate) Peter De Deyn (University Medical Center Groningen, Holanda). Discusión con la audiencia sobre las necesidades y los objetivos de la investigación en síndrome de Down. ¿Cuál es la visión de los familiares y cuidadores sobre la participación en la investigación?
14:15 Ética: autonomía de las personas con síndrome de Down. (10 minutos de presentación + 20 minutos de debate)
Jesús Florez (Universidad de Cantabria, Fundación Iberoamericana Down21, España)
¿Cómo podemos promover la autonomía de personas con síndrome de Down? ¿Qué se debería -y no se debería- esperar de esta autonomía?
14:45 Resumen y clausura. Peter De Deyn (University Medical Center Groningen, Holanda)
15:00-18:00 SESIÓN PARA CREAR PUENTES DE COMUNICACIÓN
Esta sesión es una novedad en las Conferencias internacionales de T21RS. Es ofrecida de manera particular a las instituciones y familias de habla hispana para ofrecerles resúmenes de los principales hallazgos presentados en esta Conferencia. Está patrocinada y organizada por la Fundación Iberoamericana Down21.
Organizadores: Jesús Flórez (Universidad de Cantabria, Fundación Iberoamericana Down21 y Fundación Síndrome de Down de Cantabria, España), Carmen Martínez-Cué (Universidad de Cantabria, España)
Los médicos y los científicos pueden ser brillantes en sus especialidades, pero no ser buenos comunicadores de sus conocimientos al público general. Una buena comunicación es importante cuando los científicos presentan su trabajo con el objetivo de llegar a participantes no especializados. Para ello, un equipo de expertos dirigido por los profesores Jesús Flórez y Carmen Martínez-Cué ofrecerá resúmenes en castellano de los hallazgos y descubrimientos más relevantes presentados durante la Conferencia. Los expertos adaptarán el lenguaje técnico a uno más sencillo para llegar a las familias y profesionales de las asociaciones de síndrome de Down.