APOYAMOS LA INTEGRACIÓN DE NIÑOS/AS Y JÓVENES CON SÍNDROME DE DOWN

El Síndrome de Down, también conocido como trisomía 21, es una condición genética que ocurre cuando una persona tiene una copia adicional del cromosoma 21. Esta variación genética puede afectar el desarrollo físico e intelectual de la persona, pero es importante recordar que cada individuo con síndrome de Down es único y tiene sus propias capacidades.

Es la causa más común de discapacidad intelectual de origen genético, con una incidencia aproximada de 1 en cada 800 nacimientos. La probabilidad de tener un hijo con síndrome de Down aumenta con la edad de la madre, aunque puede ocurrir en mujeres de cualquier edad.

El síndrome de Down se llama así en honor a John Langdon Haydon Down, un médico británico que en 1866 fue el primero en describir detalladamente las características clínicas de esta condición. No fue hasta 1959, en que el médico francés Jerome Lejeune descubrió la causa genética, la presencia adicional del cromosoma 21 en las células.

El síndrome de Down se origina debido a una variación genética que ocurre de manera natural. En lugar de tener dos copias del cromosoma 21, las personas con síndrome de Down tienen tres. Esta copia adicional, ya sea total o parcial, del cromosoma 21 provoca los cambios en el desarrollo y las características físicas asociadas con esta condición.

Es importante recordar que esta variación genética puede ocurrir en cualquier embarazo. Lo más importante es centrarse en proporcionar el apoyo y los recursos necesarios para que el niño o niña pueda alcanzar el máximo potencial de sus capacidades.

La trisomía 21, también conocida como síndrome de Down, puede presentarse de tres formas diferentes:

Trisomía libre o simple: Esta es la forma más común, representando el 95% de los casos de síndrome de Down. En la trisomía libre o simple, existen tres copias completas del cromosoma 21 en todas las células del individuo.

Translocación: La translocación es responsable de aproximadamente el 3,5% de los casos de síndrome de Down. En este tipo de trisomía, la tercera copia del cromosoma 21 (que puede ser completa o parcial) se encuentra unida a otro cromosoma de un par diferente al 21, usualmente el cromosoma 14.

Mosaicismo: El mosaicismo es la forma menos común, representando alrededor del 1,5% de los casos de síndrome de Down. En el mosaicismo, algunas células tienen 46 cromosomas (sin trisomía 21) mientras que otras tienen 47 cromosomas (con una copia extra del cromosoma 21). Esto significa que no todas las células del organismo presentan trisomía 21.

La discapacidad intelectual es una condición que afecta el desarrollo cognitivo y adaptativo de una persona, lo que puede resultar en dificultades para aprender, comunicarse y manejar habilidades necesarias para la vida diaria. Suele diagnosticarse en la infancia y varía en severidad, requiriendo diferentes niveles de apoyo a lo largo de la vida.

El desarrollo físico y psicomotor en niños con síndrome de Down o discapacidad intelectual es vital para su bienestar y calidad de vida. Algunas razones importantes son:

Retraso Psicomotor Global: La intervención temprana es crucial para estimular sus habilidades y minimizar las diferencias con otros niños. Los niños pueden experimentar un retraso en su desarrollo motor y cognitivo.

Alteraciones Musculo-esqueléticas: La hipotonía muscular y las alteraciones en las articulaciones pueden afectar su movilidad. La fisioterapia y la estimulación motora son esenciales para mejorar su fuerza y coordinación, lo que les ayuda a ser más independientes en sus actividades diarias.

Características Físicas Específicas: Los niños con síndrome de Down tienen características físicas distintivas, como un rostro aplanado, cuello corto y lengua protuberante. Estas características pueden influir en su desarrollo motor y necesitan abordarse con ejercicios específicos para mejorar su funcionalidad.

Intervención Psicomotriz: Los programas de psicomotricidad, dirigidos por profesionales y con la participación activa de la familia, son esenciales. El juego y el movimiento son herramientas clave para promover su desarrollo motor, cognitivo y social, dándoles la oportunidad de aprender y crecer en un entorno de apoyo.

La atención temprana y la estimulación adecuada son fundamentales para potenciar el desarrollo físico y psicomotor de los niños con síndrome de Down. Esto no solo mejora su calidad de vida, sino que también les permite participar plenamente en la sociedad y desarrollar su máximo potencial, autonomía y bienestar.

En Talita ofrecemos un apoyo integral a niños, niñas y jóvenes con discapacidad intelectual o síndrome de Down. Nuestro enfoque se centra en diversas áreas clave para promover su desarrollo y bienestar:

Diagnóstico y Evaluación: Realizamos diagnósticos y evaluaciones técnicas para identificar las necesidades específicas de cada niño, niña o joven y desarrollar un plan de apoyo personalizado.

Educación Inclusiva: Fomentamos la inclusión educativa con las Aulas Itinerantes, a través de programas y estrategias adaptadas a las capacidades y necesidades de cada estudiante, garantizando su integración en entornos educativos ordinarios.

Servicios y actividades de apoyo: Proporcionamos diferentes actividades y servicios que complementan y apoyan el servicio de aulas itinerantes, con el objetivo de potenciar las necesidades específicas y habilidades físicas, cognitivas y emocionales de cada uno de los niños, niñas y jóvenes.

Acompañamiento a familias: Ofrecemos orientación y apoyo a las familias, ayudándolas a comprender y manejar las necesidades educativas y de desarrollo de sus hijos/as.

Actividades de Ocio y Tiempo Libre: Organizamos actividades recreativas que promueven la socialización y el desarrollo de habilidades sociales en un entorno inclusivo y seguro.

Formación y Sensibilización: Trabajamos en la formación y sensibilización de las escuelas, profesionales, familias y sociedad en general para fomentar una cultura de inclusión y respeto hacia las personas con discapacidad intelectual o síndrome de Down.

Nuestra misión es proporcionar un entorno de apoyo y oportunidades que permitan a cada niño, niña y joven alcanzar su máximo potencial y llevar una vida autónoma donde la inclusión esté plenamente integrada.

Talita acompaña a las familias de los niños, niñas y jóvenes a lo largo de su vida, desde su nacimiento. En todas las fases, proporciona recursos y apoyo a través de diversas iniciativas y servicios especializados, como:

Asesoramiento personalizado para comprender las necesidades específicas de cada etapa.

Acceso a recursos de apoyo.

Apoyo integral de los profesionales.

Integración en programas de intervención temprana y actividades inclusivas, apoyo de las instituciones educativas y laborales.

Formación continua a profesionales y familias.

Una comunidad de colaboración y apoyo mutuo con otras familias que también forman parte de la fundación.

Nuestro objetivo es informar y apoyar a las familias con los conocimientos y recursos necesarios para asegurar el bienestar y desarrollo integral de sus hijos con discapacidad intelectual.

Las donaciones son cruciales para el funcionamiento de nuestros proyectos. Por este motivo contamos con diferentes opciones de apoyo económico, patrocinios o formando parte en nuestros eventos de recaudación de fondos.

En nuestro apartado “Ayúdanos” se encuentran las diferentes formas de donación: ser socio, donaciones únicas o periódicas y por bizum, lismi, compra de calendarios, teaming o a través de legado solidario.

Para más información, contamos con nuestro canal de contacto. ¡Caminamos juntos por la inclusión!